'Ontwikkeling van zorgstandaarden en kwaliteitseisen voor de zorg voor zeldzame aandoeningen vanuit patiëntenperspectief' door VSOP en VKS
VSOP en VKS beogen met het project de nu nog uiterst beperkte mogelijkheden voor marktbeïnvloeding te vergroten.
Organisatie: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken (VSOP) en Vereniging Volwassenen- Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)
Programmalijn: Kwaliteit
Programmalijn: Kwaliteit
VSOP en VKS zijn beide actief op het terrein van zeldzame, erfelijke aandoeningen. Voor organisaties van patiënten met zeldzame aandoeningen is de ontwikkeling tot marktpartij geen eenvoudige opgave. De zorg voor zeldzame aandoeningen is niet of maar beperkt uitgewerkt in protocollen of standaarden, de macht van het getal laat zich bij zeldzamen niet gelden en van risicoverevening is slechts in een enkel geval sprake. VSOP en VKS beogen met het project de nu nog uiterst beperkte mogelijkheden voor marktbeïnvloeding te vergroten. De VSOP wil inventariseren hoe bestaande zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen tot stand zijn gekomen en welke gemeenschappelijke elementen binnen die standaarden vooral voor zeldzame aandoeningen van belang zijn. Op basis daarvan wordt een model voor het tot stand brengen van zorgstandaarden ontwikkeld. De VKS wil voor een aantal reeds ontwikkelde zorgstandaarden / best practice (op het terrein van neurodegeneratieve stofwisselingsziekten) een implementatietraject uitvoeren bij specialisten, verwijzers en zorgverzekeraars. Samen willen VSOP en VKS de opgedane kennis overbrengen aan organisaties voor zeldzame aandoeningen.
De verwachte resultaten van het project zijn:
• Een handleiding voor het maken van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen op basis van inventarisatie van bestaande zorgstandaarden;
• Lijst met elementen op basis waarvan opname in het risicovereveningssysteem voor bepaalde aandoeningen geëvalueerd kan worden;
• Verspreiding van een best practice vanuit patiëntenperspectief en een gepubliceerd overzicht van de academische ziekenhuizen waar deze best practice is geïmplementeerd;
• Contacten met zorgverzekeraars -en indien mogelijk onderhandelingen- over kwaliteitscriteria voor zeldzame aandoeningen vanuit patiëntenperspectief.
De verwachte resultaten van het project zijn:
• Een handleiding voor het maken van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen op basis van inventarisatie van bestaande zorgstandaarden;
• Lijst met elementen op basis waarvan opname in het risicovereveningssysteem voor bepaalde aandoeningen geëvalueerd kan worden;
• Verspreiding van een best practice vanuit patiëntenperspectief en een gepubliceerd overzicht van de academische ziekenhuizen waar deze best practice is geïmplementeerd;
• Contacten met zorgverzekeraars -en indien mogelijk onderhandelingen- over kwaliteitscriteria voor zeldzame aandoeningen vanuit patiëntenperspectief.


Hans Sureveen, programma ontwikkelaar voor PGO support
"Op dit moment doen we deskresearch en vragen we aan de koepels en platforms wat volgens hen aan produkten en diensten in de permanente ondersteuningsstructuur moet worden opgenomen. In november gaan we onze bevindingen in het veld toetsen."
Dick Oudenampsen (Verwey-Jonker instituut) en Helen Kamphuis (Prismant)
“Doel van die monitor is niet in eerste instantie het versterken van de 3e partij-rol, maar met name het afleggen van verantwoording van wat er allemaal in de sector gedaan en bereikt wordt. En het is een belangrijk instrument voor de organisaties om informatie terug te krijgen over hun eigen functioneren in vergelijking met andere organisaties in dezelfde branche.”
Ria Stegehuis, manager Zorgprogramma’s en inkoop van eerstelijnszorg bij Menzis: “Menzis is op zoek naar manieren om haar klanten een rol te geven bij de zorginkoop. Hiervoor lopen verschillende projecten zowel binnen als buiten Menzis waarin we actief participeren.”
Dick Kaasjager, voorzitter begeleidingscommissie ZekereZorg en lid van de programmaraad
"De programmaraad kan in proces-zin veel leren van ZekereZorg. Hoe ga je om met een programma? Je start met een doel en geld. Hoe geef je vervolgens invulling aan dit doel en hoe vertaal je dat naar je subsidiëring?”