Hans Sureveen, programma ontwikkelaar voor PGO support
"Op dit moment doen we deskresearch en vragen we aan de koepels en platforms wat volgens hen aan produkten en diensten in de permanente ondersteuningsstructuur moet worden opgenomen. In november gaan we onze bevindingen in het veld toetsen."
Dick Oudenampsen (Verwey-Jonker instituut) en Helen Kamphuis (Prismant)
“Doel van die monitor is niet in eerste instantie het versterken van de 3e partij-rol, maar met name het afleggen van verantwoording van wat er allemaal in de sector gedaan en bereikt wordt. En het is een belangrijk instrument voor de organisaties om informatie terug te krijgen over hun eigen functioneren in vergelijking met andere organisaties in dezelfde branche.”
Ria Stegehuis, manager Zorgprogramma’s en inkoop van eerstelijnszorg bij Menzis: “Menzis is op zoek naar manieren om haar klanten een rol te geven bij de zorginkoop. Hiervoor lopen verschillende projecten zowel binnen als buiten Menzis waarin we actief participeren.”
Dick Kaasjager, voorzitter begeleidingscommissie ZekereZorg en lid van de programmaraad
"De programmaraad kan in proces-zin veel leren van ZekereZorg. Hoe ga je om met een programma? Je start met een doel en geld. Hoe geef je vervolgens invulling aan dit doel en hoe vertaal je dat naar je subsidiëring?”
Richtlijnen voor zeldzame aandoeningen
Geplaatst op: 31-01-2007
In Nederland kennen we maar liefst zevenduizend verschillende zeldzame aandoeningen. Uiteraard willen deze patiënten de best mogelijke zorg. Maar is het mogelijk om voor al deze aandoeningen een zorgstandaard of richtlijn te ontwikkelen? In dit project wordt door de VSOP een blauwdruk ontwikkeld waarmee grote én kleine patiëntenverenigingen zelf een zorgstandaard kunnen maken. Tegelijk maakt de VKS een specifieke richtlijn voor kinderen met een stofwisselingsziekte en wordt gewerkt aan de implementatie daarvan.
In Nederland kennen we maar liefst zevenduizend verschillende zeldzame aandoeningen. Uiteraard willen deze patiënten de best mogelijke zorg. Maar is het mogelijk om voor al deze aandoeningen een zorgstandaard of richtlijn te ontwikkelen? In dit project wordt door de VSOP een blauwdruk ontwikkeld waarmee grote én kleine patiëntenverenigingen zelf een zorgstandaard kunnen maken. Tegelijk maakt de VKS een specifieke richtlijn voor kinderen met een stofwisselingsziekte en wordt gewerkt aan de implementatie daarvan.
Blauwdruk
De blauwdruk is gebaseerd op de ervaringen van vijf patiëntenverenigingen, zowel grote als kleine, die al een richtlijn hebben ontwikkeld. Pauline Evers van de VSOP verzamelt de succesfactoren. Wat staat er in hun richtlijn, hoe hebben ze het aangepakt, wie was er de baas, waar liggen de struikelblokken? Haar advies aan patiëntenverenigingen: “Als er veel bekend is over een aandoening, kan een vereniging goed samenwerken met het CBO (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg) die richtlijnen maakt. Je kunt dan zaken uitbesteden, zoals literatuuronderzoek. Is er weinig bekend, dan ben je aangewezen op één of twee experts in het land. In dat geval is het belangrijk om autorisatie te krijgen van de beroepsgroepen. Vraag de beroepsgroepen of zij zich kunnen vinden in de keuze van de experts. Als je dat zwart op wit hebt, sta je sterk in de onderhandelingen met de verzekeraars.”
Lastige onderhandelingspositie
Naast de blauwdruk wordt een concrete zorgstandaard gemaakt voor de zorg voor kinderen met een stofwisselingsziekte. Hiervoor is samenwerking gezocht met zowel ouders als met het academisch ziekenhuis in Utrecht. Evers: “Als de zorgstandaard er ligt, kan die worden overgezet naar andere academische ziekenhuizen. Vervolgens kunnen ouders tegen hun verzekeraar zeggen: kijk, dit is de beste zorg voor ons kind, dus koop die zorg zo in.” Evers hoopt dat de zorg voor patiënten met een zeldzame en erfelijke aandoening door dit project wordt verbeterd. “Onze patiëntenverenigingen hebben een lastige onderhandelingspositie als ze praten met zorgverzekeraars en zorgverleners. Ze vertegenwoordigen vaak een kleine groep patiënten en een aandoening waar nog niet veel over bekend is. Des te belangrijker is het dat we als patiëntenverenigingen zelf duidelijk maken wat de beste zorg is.”
Project: Ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden voor de zorg voor zeldzame aandoeningen vanuit patiëntenperspectief
Organisaties: VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en VKS (Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten)
Contactpersoon: Pauline Evers, VSOP, Hanka Meutgeert, VKS
Meer informatie: www.vsop.nl en www.stofwisselingsziekten.nl
De blauwdruk is gebaseerd op de ervaringen van vijf patiëntenverenigingen, zowel grote als kleine, die al een richtlijn hebben ontwikkeld. Pauline Evers van de VSOP verzamelt de succesfactoren. Wat staat er in hun richtlijn, hoe hebben ze het aangepakt, wie was er de baas, waar liggen de struikelblokken? Haar advies aan patiëntenverenigingen: “Als er veel bekend is over een aandoening, kan een vereniging goed samenwerken met het CBO (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg) die richtlijnen maakt. Je kunt dan zaken uitbesteden, zoals literatuuronderzoek. Is er weinig bekend, dan ben je aangewezen op één of twee experts in het land. In dat geval is het belangrijk om autorisatie te krijgen van de beroepsgroepen. Vraag de beroepsgroepen of zij zich kunnen vinden in de keuze van de experts. Als je dat zwart op wit hebt, sta je sterk in de onderhandelingen met de verzekeraars.”
Lastige onderhandelingspositie
Naast de blauwdruk wordt een concrete zorgstandaard gemaakt voor de zorg voor kinderen met een stofwisselingsziekte. Hiervoor is samenwerking gezocht met zowel ouders als met het academisch ziekenhuis in Utrecht. Evers: “Als de zorgstandaard er ligt, kan die worden overgezet naar andere academische ziekenhuizen. Vervolgens kunnen ouders tegen hun verzekeraar zeggen: kijk, dit is de beste zorg voor ons kind, dus koop die zorg zo in.” Evers hoopt dat de zorg voor patiënten met een zeldzame en erfelijke aandoening door dit project wordt verbeterd. “Onze patiëntenverenigingen hebben een lastige onderhandelingspositie als ze praten met zorgverzekeraars en zorgverleners. Ze vertegenwoordigen vaak een kleine groep patiënten en een aandoening waar nog niet veel over bekend is. Des te belangrijker is het dat we als patiëntenverenigingen zelf duidelijk maken wat de beste zorg is.”
Project: Ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden voor de zorg voor zeldzame aandoeningen vanuit patiëntenperspectief
Organisaties: VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en VKS (Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten)
Contactpersoon: Pauline Evers, VSOP, Hanka Meutgeert, VKS
Meer informatie: www.vsop.nl en www.stofwisselingsziekten.nl