ZekereZorg - Stichting Fonds PGO

Bijeenkomsten

Op 18 april j.l. vond de invitational conference Momentopname ZekereZorg plaats. Hieronder vindt u het verslag van deze dag.

Welkom en inleiding
Boi Jongejan, dagvoorzitter

De heer Jongejan stelt zichzelf voor als directeur van het CBO, kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg. Namens Fonds PGO en de NPCF heet hij alle aanwezigen van harte welkom. Hij stelt dat de bijeenkomst van vandaag bijzonder is, omdat we een tussenbalans opmaken van het programma ZekereZorg.

ZekereZorg als aanjager van de versterking van de marktpositie van patiënten en consumenten
Ferdinand Clevers, voorzitter Fonds PGO

De heer Clevers spreekt zijn waardering uit voor het feit dat er niet alleen vertegenwoordigers van projecten zijn, maar ook stakeholders die komen kijken hoe het er nu aan toe gaat en wat er gebeurt.
De ontwikkeling van de patiëntenbeweging is haar eerste fase aan het afronden. We maken nu een pakket dienstverlening compleet dat categoraal opgezet is. Dit gebeurt door ongeveer 200 landelijk opgezette patiëntenorganisaties. Deze activiteiten voorzien in een behoefte van patiënten waar zorgverleners vaak niet aan toe komen. Het aanbod is indrukwekkend en uitermate kosteneffectief. Honderdduizenden mensen maken er gebruik van. De kosteneffectiviteit zit er in dat veel patiëntenorganisaties gedragen worden door vrijwilligers. Dat is bijzonder en bewonderenswaardig.
Het wordt tijd dat zorgverzekeraars zich vraaggericht gaan opstellen. Dat hoor je overal. Het staat bol van die bedoelingen. Het programma ZekereZorg moet laten zien dat het kán! Maar dat betekent dat we er allemaal aan moeten wennen. ZekereZorg is de eerste vertalingslag naar een vraaggerichte zorgmarkt. Veel initiatieven bundelen in een programma is niet eenvoudig. Maar de ideeën zijn zo waardevol dat we dat toch naar beste kunnen proberen.
Wat zijn de doelen en criteria van de projecten die subsidie krijgen vanuit ZekereZorg? Die zijn drieledig. Ten eerste moet het inhoudelijk gaan om het maken van een stap richting de patiëntenorganisatie als krachtige marktpartij. Daarnaast moeten er realistische, meetbare doelen gesteld zijn. En tenslotte moet het resultaat omgezet kunnen worden naar iets bruikbaars voor de andere patiëntenorganisaties. De ervaringen van wat er wel en met name ook wat er niet goed gegaan is moet ter ondersteuning dienen voor andere patiëntenorganisaties.
Er zijn in totaal zo’n 30 aanvragen geweest. Nu lopen er 20 projecten. Het zijn vaak kansrijke ideeën die omgebouwd zijn tot projecten. Er zijn nog vijf projecten die aangepast moeten worden en vier projecten die na het slagen van de eerste fase subsidie krijgen voor de tweede fase. Vier projecten zijn afgewezen.
De projecten richten zich allen op de zorg vanuit patiëntenperspectief. Daarnaast is er een viertal aandachtsgebieden te onderscheiden binnen de projecten. Het gaat hierbij over kwaliteit, zorginkoop, informatie en advies naar de achterban en ook monitoring. Bij deze laatste lijn wordt gekeken naar wat de onbedoelde effecten zijn en hoe we die kunnen ombuigen.

Wat heeft dat tot nu toe opgeleverd?
1. Er is een grote, creatieve dynamiek in de patiëntenbeweging geïnitieerd.
2. Zorgverzekeraars en aanbieders beginnen er al wat van te merken. Er is contact.
3. Het is buitengewoon arbeidsintensief om projecten te organiseren.
4. Hier en daar valt men, maar men staat ook weer op en gaat verder. Door te struikelen en weer door te gaan leren we het meest. Juist dit struikelen is interessant om van te leren.

Samenvattend: veel organisaties denken op dit moment na over hoe ze zich binnen de nieuwe wet verhouden tot de zorgverzekeraars en aanbieders.
We hebben een start gemaakt, maar hoe gaan we nu verder?
Hoofdlijnen naar mogelijk maken structuele veranderingen.
1. We leggen het accent op monitoring van de huidige projecten en het helpen bij hobbels en problemen.
2. Voortgang van de projecten moet in de lijn zijn van de geformuleerde resultaten.
3. Er kunnen geen projecten meer ingediend worden (er kan wel financiering aangevraagd worden voor een tweede fase of bij constatering van van hiaten in de markt).
4. Bruikbaar maken van resultaten voor de toekomst. Dat gaat deels na 1 januari 2008 gebeuren. Het programma moet kunnen doorlopen om dit goed te doen. In die tweede fase wordt gewerkt aan structurele inbedding van het nieuwe denken over de positie van de patiënten op de zorgmarkt. De positie van de patiënt op de zorgmarkt moet uitgebouwd en ingebed worden. Dit kan ook gebeuren door subsidie uit het innovatiefonds van Fonds PGO.
Er zijn hierbij drie activiteiten van belang. De resultaten van de projecten moeten omgebouwd worden tot bruikbare producten voor alle patiëntenorganisaties. Het programma moet een helpdeskfunctie vervullen voor vragen over het opzetten van soortgelijke projecten. En er moet een permanent scholingstraject op dit gebied aangeboden worden, ook voor vrijwilligers binnen de organisaties.

Bekijk hier de outline van het verhaal van Ferdinand Clevers

De versterking van de positie van patiënten- en consumentenorganisaties in het zorgstelsel
Iris van Bennekom, directeur NPCF

We hebben een eerste fase afgerond. In deze fase is veel werk verzet. De beweging die we volgen is niet nieuw; we zijn daar allang mee bezig, maar nu wordt ze ook ondersteund door de verandering in het verzekeringsstelsel. Daarin moet de patiënt centraal staan.
Het is nu tijd voor het veranderen van de verhoudingen. Dat heeft tijd nodig. Niet alleen verzekeraars en aanbieders, maar ook de patiëntenorganisaties zelf vervallen nog regelmatig in oud gedrag.
Op het moment is er veel aandacht voor innoveren. Het programma ZekereZorg is daar een gevolg van. Wij moeten onszelf dus als NPCF ook vernieuwen.
Doen we door:
1. Het actieprogramma klant. De klant moet koning zijn in markt van welzijn. Bij alles wat we doen moeten we denken ‘hebben we al iets gedaan aan de verbetering van de marktpositie van de patiënt’
2. Als je kijkt naar de criteria voor zorginkoop moeten we de ervaringen en kwaliteitseisen van de patiënt als uitgangspunt nemen. Dit is heel belangrijk in ZekereZorg. Om hier optimaal resultaat te boeken moeten verzekeraars, aanbieders en patiënten(organisaties) samenwerken.
3. Transparantie is een voorwaarde. Want zodra de kwaliteit bepaald is moeten die gegevens beschikbaar komen voor de klant.
4. De kosten moeten betaalbaar blijven en er moet waar voor uw geld zijn. Dat betekent betaalbaar, maar wel vanuit een zekere solidariteit. De geldstromen zullen moeten veranderen. Dit is een heel lastig proces, waarvan de invoering van de PGB’s een goed voorbeeld is.
Wat kunnen patiëntenorganisaties hierin betekenen? Zij hebben een rol op het gebied van zorginkoop, leden adviseren, nagaan wat de patiënt echt wil, ondersteunen van participatie in de samenleving, ondersteunen bij juridische problemen op individueel niveau (dienen weer als proefprocessen) en samenwerking tussen landelijke en regionale patiëntenorganisaties.
Het is goed dat er weer aan kwaliteitscriteria gewerkt wordt, terwijl we daar toch al zoveel en zovaak mee bezig zijn geweest.
De ingezette verandering kan niet van vandaag op morgen plaatsvinden en moet ook doorgezet worden na afloop van het programma ZekereZorg. Wij, als patiëntenorganisaties, moeten zelf ook innoveren om een partij te worden die er echt toe doet. Ik hoop dat we over vijf jaar met elkaar kunnen concluderen dat het gelukt is en dat patiënten een volwaardige marktpartij vormen in het zorgstelsel!

Bekijk hier de presentatie van Iris van Bennekom

Tussenstand onderzoek Verwey-Jonker “Effectief onderhandelen over zorginkoop door patiëntenorganisaties”
Trudi Nederland, Verwey–Jonker Instituut

Welke vis kies je als je er drie ziet? Zalm, tonijn, forel of wil je een mix van alle drie? Dat zorggebruikers kunnen kiezen is hét voordeel van het nieuwe stelsel. Maar om goed te kunnen kiezen moet je weten wat de prijs en de kwaliteit van de zorg is.
Vandaag denken we na over de nieuwe positie van de PGO organisaties. Verwey Jonker heeft daar onderzoek naar gedaan. Het is nodig dat het doelwit van de belangenbehartiging verandert. Daarom is het tijd voor nieuwe strategieën en methoden.
Hierbij de eerste bevindingen.
Er zijn drie posities die PGO organisaties kunnen innemen. Het gaat om de posities van marktpartij, die van vakbond en tenslotte die van sociale beweging.
Dit hebben wij geconcludeerd op basis van literatuurstudie, maar ook aan de hand van praktijkvoorbeelden. Zo hebben we bij zeven verschillende PGO organisaties gekeken naar het proces van onderhandelen. We hebben gekeken naar strategieën en methoden, maar ook naar de resultaten.
Bij de PGO organisaties als marktpartij draagt de overheid de verantwoordelijkheid over aan de markt waarin PGO organisatie partij zijn.
Als de PGO organisaties gezien worden als vakbonden staat macht centraal. Van belang is dan de macht van het getal en economische voordelen daarvan. Het gaat in deze positie om het formuleren van specifieke belangen en het vertegenwoordigen daarvan.
Deze positie stamt uit de oude zorgverzekeringswet. Het is een quasi-markt want het niet echt economisch; echt kiezen is er niet bij voor de patiënt. De rijksoverheid zou in deze positie zich afzijdig moeten houden, maar dat is heel lastig. Door de wmo bemoeien lokale overheden zich er sowieso steeds meer mee.
Bij PGO organisaties als sociale beweging handelen ze handelen vanuit een verbeteringsideaal. Dat hebben we bij alle voorbeelden gezien. Men zet zich in voor publieke belangen en niet alleen de leden. De focus ligt op het betrekken van de eigen achterban en daar informatie vandaan halen. Er wordt gebruik gemaakt van ervaringskennis. De ervaringskennis wordt gebruikt als politieke kennis.

Ik wil u uitnodigen om mee te denken over die nieuwe positie die moet bestaan uit een pragmatische mix van de eerder genoemde drie.

De diversiteit om te kiezen is van grote waarde, als we het goed bewaken vanuit goede zorg en goede participatie.

Bekijk hier de presentatie van Trudi Nederland

Ontwerp en promotie kwaliteitscriteria voor een regeling pgb-Zvw vanuit budgethoudersperspectief
Marlies Kamperman, Per Saldo

Met een PGB (persoonsgebonden budget) kunnen mensen met een beperking of chronische ziekte hun zorg en hulp zelf inkopen. Per Saldo ondersteunt mensen met een PGB.
Wat is er mogelijk per 2007? Vanuit het PGB kan zorg uit de AWBZ, maar ook in de WMO én in de zorgverzekeringswet ingekocht worden. Het is nu ook mogelijk voor blinden en slechtzienden om hun hulpmiddelen via een PGB inkopen.
Zorgverzekeraars kunnen hun PGB-regeling zelf invullen. Die verschillen dan ook per verzekeraar.
Ik ga hier in op het project “ontwerp en promotie van kwaliteitscriteria” dat door het programma ZekereZorg gesubsidieerd wordt.
Er zijn vier activiteiten beschreven voor het project.
1. Het opstellen van kwaliteitscriteria. Dit doen we door overleg met een klankbordgroep, gesprekken met zorgverzekeraars, desk research over pgb-regelingen en deze toetsen op kwaliteit. Het uitgangspunt is dat de administratieve lasten gedrukt moeten worden.
2. Leerervaringen. Wat hebben we geleerd? De markt kan (nog) niet goed uit de voeten met de ruimte die VWS biedt Zorgverzekeraars zagen niet direct de meerwaarde van een pgb.
3. Confrontatie van verzekeraars met hun pgb-regelingen aan de hand van de kwaliteitscriteria.
4. Monitoring en rapport schrijven
Er is een grote inzet van patiëntenorganisaties nodig om een marktpartij te worden. Het is wel alle moeite waard!
Er komt nog veel werk aan! En deze laatst opmerking mag als een hint richting Fonds PGO en Hannie van Leeuwen opgevat worden.

Bekijk hier de presentatie  van Marlies Kamperman

Ontwikkeling van ondersteuning inkoop van zorg
Marcel Timmen, Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)

Het project zorginkoop is op initiatief van NPCF van start gegaan. Die hebben VSN en borst- en prostaatkanker en stoma patiëntenverenigingen gevraagd om mee te doen.
We staan aan het begin van een avontuur! Er is een nieuwe situatie die nieuwe dingen van ons vraagt. Als je een volgorde zou moeten aanbrengen, dan zou dat de volgende zijn: aanbieders, zorgverzekeraars en vragers. En deze laatste moeten juist vooraan komen te staan.
De markt is tot stand gekomen vanuit het beeld van een prijsmarkt. Maar welke kant gaat de markt op? Wordt het een kwaliteitsmarkt? Of worden zorgverzekeraars schadeverzekeraars? Dat laatste is niet te hopen.
Ontstaat er een zorginkoopmarkt? Daarin is een dynamiek tussen verzekeraars die elkaar op kwaliteit gaan beconcurreren. Van dat laatste gaat dit project uit.
In dat geval zijn de kansen die te benoemen zijn:

- Verzekeraars willen de klanten leren kennen en hebben daar de patiëntenorganisaties bij nodig.

- Een aantal zorgverzekeraars wil op kwaliteit gaan concurreren.

Kwaliteitsaspecten zijn:

- Afhandeling van declaraties

- Informatievoorziening naar de klanten

- Inkoop van zorg

- Bijzondere zorgarrangementen

Beinvloeden van inkoop door de volgende strategieën:

- Collectieve contracten (op prijs én kwaliteit)

- Keuzeondersteunende instrumenten

- Onderhandelingen over de zorginkoop

Van dat laatste is dit project een voorbeeld. Hoe gaat dat in z’n werk? De klant bepaalt wat hij belangrijke kwaliteitscriteria voor de zorg vindt. Dat moet omgezet worden in inkoopcriteria. Daarmee gaat de verzekeraar zijn zorg inkopen. Vervolgens moet je toetsen of de geleverde zorg voldoet aan de criteria.
Het is nog niet duidelijk hoe dit in de praktijk gaat. We moeten eerst maar eens zo’n hele cyclus doorlopen om te zien hoe we nou ten opzichte van elkaar staan.
Hoe gaat het nu met zorginkoop bij Duchenne? Duchenne is een progressieve ziekte die heel zeldzaam is. Dat is belangrijk omdat je daarmee niet de macht van het getal hebt. Het betekent ook dat je goed moet kijken naar je positie en strategie. De ziekte vraagt een intensieve, multidisciplinaire behandeling.
We hebben met elkaar bepaald wat er nodig is voor de patiënten? Dat is: informatie en voorlichting, toegang tot interne logistiek, multidisciplinair behandeltraject, bewaking van de richtlijnen (voor zover aanwezig) en transparantie van de zorg en kwaliteit. Deze vijf categorieën hebben we per ziektebeeld ingekleurd.
Je hebt te maken met de kwaliteit van de zorg, maar ook met de organisatie van de zorg. Dat moet allebei goed zijn. Vooral bij multidisciplinaire zorg.
Wat we nu ontwikkelen is: een zorgprogramma (op inhoud en organisatie), dat door patiënten op een checklist gevolgd kan worden. Aan het eind van dit jaar kan de patiënt via zijn checklist kijken of de zorg ook geleverd is, dat vult hij in op een vragenlijst.
Deze instrumenten zijn globale richtlijnen en zijn niet uitputtend.
Hoe implementeer je dit? De patiëntenorganisaties hebben het initiatief genomen, de zorgaanbieders moeten de kwaliteitscriteria gaan uitvoeren. Commitment hiervoor bij de aanbieders is essentieel. Ze kunnen hierin gestimuleerd worden door het inzetten van innovatiegelden door de zorgverzekeraars.
Wat zijn de resultaten tot nu toe?
In Groningen is het project toegewezen. Daardoor is extra inzet van diëtetiek en secretaresse en de aanschaf van een tillift voor de polikliniek.
Er is nu alleen nog geen transparantie van de zorg en kwaliteit. Dat kan ook nog niet, omdat we nog niet alles in beeld hebben.
Het is van groot belang om een goede werkstructuur te ontwikkelen zodat we met elkaar onze doelen bereiken.
Het is een boeiend spel waarin we nog veel moeten leren. Maatwerk is essentieel. Er zijn veel nieuwe mogelijkheden. Maar, PGO organisaties moeten hiervoor financieel worden toegerust.

Bekijk hier de presentatie presentatie van Marcel Timmen

Keuzeondersteuning Zorgverzekeringen 2006-2007
Joop Gillissen, Diabetes Vereniging Nederland (DVN)

Als vereniging tellen we nu 60.000 leden. Er zijn in Nederland 600.000 diabetici en waarschijnlijk nog 200.000 die het nog niet weten. Prognoses zijn schrikbarend. We zijn dus ook bezig met het bestrijden van een epidemie.
Het idee voor keuzeondersteuning was al voor de nieuwe zorgverzekeringswet ontstaan. In 2006 hebben we het al een keer gedaan op een quick en dirty manier.
De kroonjuwelen van het nieuwe stelsel zijn: acceptatieplicht door de verzekeraars, geen premiedifferentiatie, risicoverevening (waardoor de chronisch patiënt ook interessant is voor verzekeraars) en de marktwerking.
Ik ga u een succesverhaal vertellen en toch ben ik niet blij.
Basis van het stelsel is de mening op basis waarvan een patiënt zijn keuze maakt.
Het is de tweede keer dat we als DVN een project keuzeondersteuning doen. Dit jaar is het de eerste keer dat we dat doen met subsidie van Fonds PGO in het kader van het programma ZekereZorg. De timing van de subsidie was wat lastig. We moesten beginnen zonder dat de subsidie toegekend was. Daarmee hebben we een financieel risico genomen.
We zijn aan de hand van een raadpleging van de leden naar de zorgverzekeraar gegaan. Die hebben we op de criteria beoordeeld. Naar aanleiding van de beoordeling zijn adviezen aan de leden gegeven.
Uiteindelijk hebben we vijf collectieve contracten gesloten met verzekeraars die beleid hebben op diabeteszorg, dat voldoet aan de zorgstandaard van de Diabetesfederatie. De zorgstandaard is gezamenlijk met de aanbieders ontwikkeld. Dan maak je afspraken over de zorginkoop met de verzekeraars. Betrek iedere partij bij een bepaald deel van het traject en laat ze niet over elkaars deel meepraten. Ze hebben daar tegengestelde belangen in. In onze ervaring is dat een handige strategie.
De keuzeondersteuning is goed georganiseerd, dus was het een succes. Maar toch zijn wij niet blij omdat maar 3% van de mensen overgestapt is naar een collectieve verzekering. In 2006 was dat nog 16%. Dat is jammer.
Het keuzedillema voor de verzekerde wordt in de toekomst niet naar welke verzekeraar ga ik, maar steeds meer, bij welke collectiviteit sluit ik me aan. Daar zullen we ook op moeten inzetten.
Samenwerking op gebied van verschillende chronische ziekten zou in dit kader wenselijk zijn.

Bekijk hier de presentatie van Joop Gillissen

Monitoring van veranderingen in de zorg
Marie-José Schrasser, NPCF

Implementatie van een project kan ervoor zorgen dat er onbedoelde negatieve bijeffecten optreden. Die moet je signaleren en bijdraaien. 
Samen sta je sterk, dus doe het met elkaar!
Het project heeft een monitoringsinstrument mét publiciteit, onderzoek, een meldpunt ontwikkeld.
Het instrument biedt een tool om vragenlijsten te maken over ieder onderwerp. Je kunt er bijvoorbeeld email invitaties mee sturen. Ook worden vragen van bellers geregistreerd. Er zit een kennisbank van vragen en antwoorden achter. Die is nu alleen inzichtelijk voor de mensen van het meldpunt. Het is wel de bedoeling dat dit internettoegankelijk wordt.
Resultaten van het project tot nu toe zijn:

- Zes organisaties hebben meegewerkt aan de ontwikkeling van de monitor. En nog negen anderen hebben achteraf interesse getoond.

- Bij het meldpunt zijn er vorig jaar 3500 reacties binnengekomen.

- Er zijn 12.000 reacties op de zorgenquête gekomen.

- Er zijn onderzoeken naar risicoverevening en aanvullende verzekering gedaan.

- Door het monitoren van wat er gebeurt en de signalen door te geven kun je al effecten sorteren. In twee jaar tijd gebruiken verzekeraars bijvoorbeeld al nauwelijks meer gezondheidsverklaringen.

In de toekomst willen we het instrument uitbreiden en verbeteren. En we gaan meer samenwerken. We willen een grotere bekendheid voor het meldpunt consument en zorg. En de samenwerking met ambassadeurs moet uitgebreid worden.

Bekijk hier de presentatie van Marie-José Schrasser

Samenvatting en conclusies
Boi Jongejan, dagvoorzitter

Allereerst merkt hij op dat samenwerking tussen patiëntenorganisaties onontbeerlijk is om de marktpositie van patiënten daadwerkelijk te verbeteren. Er zijn enkele, grotere categorale patiëntenorganisaties, zoals de Diabetesvereniging, die ook alleen veel kunnen bereiken. De meeste anderen zullen echter samen moeten werken om de noodzakelijke ‘massa’, namelijk consumentendruk te kunnen organiseren. Jongejan sluit hierbij ook aan op de opmerkingen van Clevers over de noodzaak om individuele patiëntenorganisatie overstijgende inkoopcriteria voor zorg te formuleren en niet bij alle organisaties afzonderlijk het wiel uit te vinden. Organisaties zouden dan de gezamenlijke basis van inkoopcriteria aan kunnen vullen met een klein deel maatwerk voor de eigen achterban. Verder gaat Jongejan ook in op de noodzaak om aan te sluiten op alle bestaande activiteiten op het terrein van keuze informatie voor patiënten en cliënten. Professionalisering en borging van kennis zullen twee onontbeerlijke strategische instrumenten zijn om het voor patiëntenorganisaties mogelijk te maken als volwaardige partij deel te nemen aan de verbetering van het zorgaanbod vanuit patiëntenperspectief.