ZekereZorg - Stichting Fonds PGO

Bijeenkomsten

Vrijdag 20 juni werd de Tweede Projectleidersdag ZekereZorg gehouden in het Beatrix Theater in Utrecht. Hieronder treft u het verslag van deze dag.

Bob Keizer, projectmanager Zekere Zorg
Welkom, stand van zaken en afronding Zekere Zorg
Wat heeft het programma ZekereZorg, voor zover we nu kunnen overzien, opgeleverd?
Bij de deelnemende PGO-organisaties is een schat aan ervaring, bewustzijn van veranderende rollen en taken en een uitbreiding van het netwerk van de organisatie tot stand gekomen.
De eindproducten van het gehele programma zijn de volgende:

• Verslagen van alle projecten
• Een meta-analyse over alle projecten heen, waarin gekeken wordt of het project daadwerkelijk de rol van de patiënt/consument in de zorginkoop heeft versterkt
• Een procesanalyse – hoe is de opzet en uitwerking van het programma verlopen?
• Een wegwijzer met praktische aanwijzingen hoe je het beste met dit soort projecten verder kunt gaan

In september 2008 volgt het advies van de begeleidingscommissie.

Om de resultaten van Zekere Zorg niet verloren te laten gaan wordt gedacht aan een steunfunctie waar PGO-organisaties kennis en advies kunnen krijgen. Ook dit wordt nader omschreven en in september bekend gemaakt.
Actueel is dat in de Tweede Kamer op 19 juni een debat is gevoerd over de financieringsstructuur van PGO-organisaties. Veel zal afhangen van de uiteindelijke inrichting van die financieringsstructuur.

Download de presentatie van Bob Keizer

Hester van de Bovenkamp, iBMG
De patiënt en zijn sponsors
Hester van Bovenkamp, onderzoeker bij iBMG, heeft onderzoek verricht naar de stand van zaken rond de kiezende zorgconsument en de activiteiten van partijen in het veld om de positie van de patiënt te versterken.

Wat weten we van de kiezende zorgconsument?
De instrumenten die er zijn, zijn toegesneden op goed geïnformeerde kritische zorgconsumenten; het is noodzakelijk om meer te focussen op andere groepen: kwetsbare, onzekere zorggebruikers, laagopgeleiden, minder goed geïnformeerden en allochtonen. Deze zijn namelijk oververtegenwoordigd in de groep zorggebruikers.
Ook moet er meer rekening gehouden met transactiekosten. Dat wil zeggen de kosten die mensen moeten maken om de informatie te vinden, te verwerken en op basis daarvan besluiten te nemen.
Kwetsbare groepen effectief bereiken gaat waarschijnlijk het beste via intermediairen, zoals bijvoorbeeld de huisarts.

Wat gebeurt er om de positie van de patiënt te versterken?
De lijst van partijen die zich, naast PGO-organisaties, ten doel hebben gesteld de positie van de patiënt te verbeteren is lang en het onderstaande overzicht is derhalve niet compleet:

• Fonds PGO
• Ministerie VWS
• NZA
• IGZ
• RIVM
• CKZ
• Stichting Miletus
• NIVEL
• Gezondheidsfondsen
• Kwaliteitsinstituut CBO
• ZonMw
• Stichting STG/HMF
• Platform PI
• MEE organisaties
• Zorgaanbieders
• Zorgverzekeraars

Deze organisaties ontplooien activiteiten op veel verschillende terreinen:

• Wet- en regelgeving
• Richtlijnontwikkeling
• CQ-index
• Kiesbeter.nl
• Consumentendezorg.nl
• Zorgbrede transparantie
• Toezicht op kwaliteit van zorg
• Toezicht op de positie van de patiënt
• Zorginkoop op basis van kwaliteit
• Sneller Beter
• Zekere Zorg
• Collectieve zorginkoop

Al deze organisaties worden sponsors genoemd en hebben veel verschillende rollen en doelen. Een belangrijke strategie voor succes kan zijn dat je voor verschillende projecten wisselende coalities sluit met diverse sponsors.

Is het verstandig om te komen tot coördinatie tussen organisaties en activiteiten?
Om antwoord te kunnen geven op deze vraag moeten we rekening houden met het zogenaamde coördinatiedilemma.
Argumenten voor coördinatie zijn dat er gevaar dreigt voor dissonantie. Zonder coördinatie kunnen verschillende activiteiten elkaar tegenwerken. Zo kunnen er bijvoorbeeld verschillende, tegenstrijdige lijstjes in omloop komen waar zorgconsumenten hun keuze op kunnen baseren.
Coördinatie zou de volgende voordelen kunnen opleveren:

• Afstemmen informatie
• Voorkomen dubbelwerk
• Tegengaan participatiemoeheid
• Samen sterk

Er zijn ook valide argumenten tegen coördinatie (als je coördinatie gelijk stelt met standaardisering). Activiteiten kunnen elkaar mogelijk versterken. Dit effect ondermijn je door coördinatie. Nadelen van coördinatie kunnen zijn:

• Een veelheid aan coördinatie zorgt voor cultuurverandering.
• Coördinatie kan gaming tot gevolg hebben (datgene wat gemeten wordt, wordt geregeld en de rest niet)
• Coördinatie kan afbreuk doen aan de diversiteit van de inbreng door zorggebruikers
• Doelen van verschillende organisaties hoeven niet overeen te komen

Hester van de Bovenkamp sluit af met enkele aanbevelingen. Zij vindt dat PGO-organisaties de regie in eigen handen moeten houden, scherpe doelen en prioriteiten moeten stellen, de eigen rol ten opzichte van andere organisaties af moeten bakenen en bewaken en omgevingsbewust moeten zijn. Het is belangrijk om datgene centraal te stellen waar het om gaat: de relatie tussen de zorgvrager en de zorgaanbieder.

Download de presentatie van Hester van de Bovenkamp (iBMG)

Hans van Rossum, RIGO Reasearch en Advies
Tussenstand evaluatie ZekereZorg
Hans van Rossum is als onderzoeker van RIGO advies en research verantwoordelijk voor de evaluatie van Zekere Zorg als programma. Hij presenteert een aantal bevindingen en aanbevelingen.

Waarom is er een evaluatie van ZekereZorg?
Bij de verstrekking van doelsubsidies hoort een verantwoording achteraf om te kunnen beoordelen of het geld efficiënt en effectief is besteed. Naast het bieden van een bestedingsverantwoording is de evaluatie ook bedoeld om lessen te benoemen voor komende programma’s en projecten.

Kernvragen voor de evaluatie zijn:
Is de positie van cliënten en patiënten als derde marktpartij versterkt dankzij ZekereZorg?
Wat zijn de projectresultaten en welke meerwaarde heeft de bundeling van projecten in een programma? In de toetsing is de doelstelling meegenomen dat de ambitie van het programma meer zou moeten zijn dan de som der projectresultaten.

Wat eerste bevindingen op projectniveau:
De projecten zijn zeer divers afhankelijk van de uitvoerende organisatie, doelgroep, doelstelling en te bewerken deelmarkt. Bijna alle projecten van ZekereZorg formuleren eigen kwaliteitscriteria en slagen erin deze op de agenda te plaatsen bij aanbieders en verzekeraars. De (klantgerichte) kwaliteitscriteria voor zorgverlening zijn vaak naar aandoening gespecificeerd. Andere projecten hebben een meer algemeen kwaliteitsdoel gericht op zorgverzekeringen of PGB-regelingen.

Een aantal aanbevelingen met betrekking tot de organisatie van het programma:
Neem voldoende tijd om een programma op te zetten (voorbereiding) en te kunnen uitvoeren (doorlooptijd). Zorg dat de rolverdeling van de partijen betrokken bij het management en de uitvoering van het programma helder en transparant is;
Houd rekening met de verschillen in professionaliteit bij de uitvoerende organisaties;
Maak expliciete keuzen als het gaat om de functionele vereisten van een meerjarenprogramma: de wijze van financiering, de aanbestedingsvorm, de verantwoording van resultaten “Less is more”.

Download de presentatie van Hans van Rossum (RIGO)

Marie José Schrasser, NPCF
De positie van de zorgconsument
Marie José Schrasser vervangt Atie Schipaanboord.

De eerste vraag is: versterken we de positie van de individuele patiënt of van de patiëntenorganisatie? Het enige antwoord is dat beiden versterkt worden, omdat ze in elkaars verlengde liggen.
Een weloverwogen keuze van de klant is alleen mogelijk bij voldoende informatie over de kwaliteit en keuzemogelijkheden in de zorg. Op dit moment is dit onvoldoende in wetgeving verankerd. De WGBO is voor een belangrijk deel opgesteld voor het ICT tijdperk. Gevolgen hiervan zijn:

• De klant krijgt te weinig informatie
• Bij zorgaanbieders bestaat een cultuur waarin transparantie ‘eng’ gevonden wordt
• ICT-ontwikkeling om de zorg loopt achter. Vergelijk bijvoorbeeld de dienstverlening in de zorg met die van banken.

De kosten van zorg blijven stijgen terwijl het niet duidelijk is wat we krijgen voor onze premie. Dit heeft gevolgen van de solidariteit.
De kwaliteit van zorg wordt mede door het gebruikersperspectief bepaald. De gebruiker wil patiëntveiligheid, zorg op maat en zorg dichter bij huis via eerste lijn.
Een verbetering van de rechtspositie van de patiënt is noodzakelijk. De wet Cliënt en Kwaliteit is een eerste stap op weg om positie van de burger te versterken. Het is essentieel dat er goede wet- en regelgeving is.

Wat is de bijdrage van het programma Zekere Zorg?

• Er zijn meerdere veelbelovende initiatieven en projecten
• Concrete resultaten zijn onder meer criteria voor zorginkoop en kwaliteit
• Er zijn stappen gezet in concrete samenwerkingsrelaties. Dit is randvoorwaardelijk voor de versterking van de positie van de patiënt

Het proces kost tijd: in de energiemarkt was pas na 5 jaar het effect van marktwerking merkbaar. Het verdient dan ook aanbeveling om vast te blijven houden, resultaten uit te bouwen en stap-voor-stap de positie te verbeteren.

Download de presentatie van Atie Schipaanboord (NPCF)

Peter Hulsen, ministerie van VWS
Plannen voor een nieuwe subsidieregeling voor PGO-organisaties
Vanuit het nieuwe zorgstelsel lijkt een nieuwe dynamiek te ontstaan, met gewijzigde taken en rollen en een andere informatiebehoefte van patiënten en hun organisaties .
VWS werkt op dit moment aan een andere manier van subsidiëren van PGO-organisaties. Op 1 januari aanstaande zal de nieuwe regeling van kracht worden. PGO-organisaties kunnen een basissubsidie aanvragen en daarnaast extra geld voor verdere ontwikkeling van hun organisatie. Tevens kunnen organisaties vierjaren plannen indienen om hiermee in aanmerking te komen voor aanvullende programmagelden. Organisaties worden aangemoedigd hierbij, waar mogelijk, met andere organisaties samen te werken. Daarnaast zullen de koepels inhoudelijke ondersteuning geven aan organisaties die daar behoefte aan hebben.
Het Fonds PGO en de opvolger van het fonds na 1 januari aanstaande zal de instantie blijven, waarmee patiëntenorganisaties contact hebben in relatie tot hun subsidie. Voor beoordeling en weging van de vierjarenplannen is een onafhankelijke Programmaraad ingesteld.
Op 4 juli 2008 is een voorlichtingsbijeenkomst gepland.

Meer informatie bij Peter Hulsen, ministerie van VWS, Markt en Consument, pa.hulsen@minvws.nl, 070-3407781.

Jan Jaap Berkhout, projectadviseur ZekereZorg
ZekereZorg: samenwerkingsthema’s belangenbehartiging
De discussie ging over een model ten behoeve van samenwerking op het terrein van belangenbehartiging in de patiëntenbeweging. Dit model heeft de volgende kenmerken:

1. Voor ziektespecifieke belangenbehartiging bij zorgverzekeraars werken categorale patiënten- en gehandicaptenorganisaties op landelijk niveau samen met organisaties van specialisten en professionals. De patiënten- en gehandicaptenorganisatie heeft zelf de regie over de wijze waarop de samenwerking wordt vormgegeven. De samenwerking krijgt met name inhoud door de inbreng van het patiëntenperspectief bij kwaliteitsbeleid van de beroepsgroepen die taken vervullen bij behandeling en zorg van de betreffende ziekte. De patiënten-/gehandicaptenorganisatie bepleit samen met de beroepsorganisatie(s) het kwaliteitsbeleid voor de betreffende ziekte, aandoening of handicap bij zorgaanbieders en zorgverzekeraars.
2. Voor algemene, niet ziekte-specifieke belangenbehartiging bij zorgverzekeraars werken patiënten-/gehandicaptenorganisaties en cliëntenraden van instellingen onderling samen op regionaal niveau in zorgbelangorganisaties. De regionale zorgbelangorganisatie heeft de regie over de vormgeving van de onderlinge samenwerking en over de samenwerking met zorgaanbieders en zorgverzekeraars.
3. Voor legitimering en borging van behartiging van ziektespecifieke en algemene patiëntenbelangen bij zorgverzekeraars werken patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties samen in de CG Raad (voor ZVW bekostigde hulpmiddelen) en NPCF (voor overige ZVW zorg). Deze organisaties maken afspraken met (landelijke koepels van) beroepsorganisaties, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en met de landelijke overheid, en zorgen daarmee voor het landelijke kader van de categorale en regionale belangenbehartiging.

Stellingen
Het model is in een aantal stellingen geformuleerd, als houvast voor de discussie. Daaraan is een stelling toegevoegd waarin een kenniscentrum aan de orde werd gesteld.

Stelling 1
Regie bij belangenbehartiging van pgo-organisaties is strijdig met de aard van deze organisaties. Diversiteit is belangrijker en iedere organisatie maakt zijn eigen keuzes.

Stelling 2
Belangenbehartiging in de gezondheidszorg vereist kennis en vaardigheden die het beste toegankelijk is in een op te richten kenniscentrum ten behoeve van pgo-organisaties.

Stelling 3
Voor specifieke belangenbehartiging bij zorgverzekeraars kunnen (koepels van) categorale patiënten-/gehandicaptenorganisaties het beste samenwerken met organisaties van zorgaanbieders en professionals, zowel landelijk als regionaal.

Stelling 4
Voor algemene, niet-specifieke belangenbehartiging bij zorgverzekeraars kunnen patiënten-/gehandicaptenorganisaties en cliëntenraden van instellingen het beste onderling samenwerken op regionaal niveau, onder regie van zorgbelangorganisaties.

Stelling 5
Voor toegang tot de beleidsarena in de gezondheidszorg kunnen patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties het beste samenwerken onder regie van de CG Raad (voor ZVW bekostigde hulpmiddelen) en NPCF (voor overige ZVW zorg).

Conclusies
De conclusie ten aanzien van stelling 2 over het kenniscentrum is, dat de aanwezigen zoiets in overgrote meerderheid zien zitten. Er was een voorkeur om zo'n kenniscentrum niet bij een landelijke koepelorganisatie onder te brengen, gezien het spanningsveld tussen belangenbehartiging en een objectieve en wetenschappelijke manier van werken.

Ten aanzien van de overige stellingen was de mening van het publiek verdeeld. Dat betekent dat er geen unanieme steun was voor het model dat in de stellingen was verwoord. Wel kwam van een aantal mensen een duidelijk alternatief naar voren, dat de moeite waard is om verder uit te werken. Dit alternatief kan een goede basis vormen voor de do's en don'ts dat ZekereZorg heeft opgeleverd.

Gelegenheidscoalities
Het alternatieve model houdt in dat patiëntenorganisaties samenwerken op het terrein van belangenbehartiging op basis van gelegenheidscoalities, zonder regie van bovenaf. Afhankelijk van het thema waarop wordt samengewerkt, kunnen dergelijke coalities in allerlei combinaties van partijen tot stand komen: pgo organisaties, koepels van organisaties van patiënten met verwante ziekten of aandoeningen, regionale zorgbelangorganisaties, landelijke koepelorganisaties, (koepels van) beroepsorganisaties, (koepels van) zorgaanbieders, (koepels van) zorgverzekeraars.
Het initiatief voor dergelijke coalities kan van iedere belanghebbende partij komen. De totstandkoming van dergelijke initiatieven kan wel landelijk worden bevorderd, bijvoorbeeld door middel van subsidies van Fonds PGO of vanuit (landelijke) koepelorganisaties.

ZZ Project Zorginkoop
Een goed voorbeeld van samenwerking op het terrein van belangenbehartiging waarin dit alternatieve model tot zijn recht is gekomen, is het ZekereZorg Zorginkoopproject dat de NPCF heeft ontwikkeld en uitgevoerd.
Het is met name dit project dat de leidraad kan vormen voor de Wegwijzer waarin do's en don'ts worden opgenomen, als resultaat van ZekereZorg.

Download de presentatie van Jan Jaap Berkhout (ZekereZorg)