ZekereZorg - Stichting Fonds PGO

Bijeenkomsten

Dagvoorzitter, dr. E. Borst-Eilers, heet iedereen van harte welkom en licht het doel van deze ochtend toe. Dat is het met elkaar vanuit eigen kennis en ervaring praten over versterking van de positie van patiënt en hoe we dit verder vorm kunnen geven. De nadruk zal liggen op de discussie, die door enkele sprekers wordt ingeleid. De uitkomsten van vandaag dienen als input voor ZonMw en Fonds PGO. Zij zullen de ideeën meenemen in hun beleidsvorming.

Welkomstwoord door de heer F.A.N.M. Clevers, voorzitter Fonds PGO
De heer Clevers heet namens het Fonds PGO en ZonMw de aanwezigen welkom. Hij stelt dat het een dynamische tijd is waarin we de wind in politieke zin mee hebben voor wat betreft de positie van de patiënt op de zorgmarkt. Daardoor zijn er ook financiële mogelijkheden. De patiënt staat daarbij in de startblokken en wil vooruit! Er zijn dus goede kansen voor een betere positie van de patiënt.

Dhr. Clevers spreekt zijn dank uit aan Hannie van Leeuwen die door het zorgen voor extra middelen een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan een goede inbreng van patiëntenorganisaties bij de invoering van de nieuwe Zorgverzekeringswet. Daarnaast bedankt hij de heer Rinnooy Kan die als voorzitter van de AdviesCommissie aan de basis staat van het onderzoek dat tot deze Invitational Conference heeft geleid.

Hij besluit zijn welkomstwoord met het uitspreken van de hoop dat vandaag veel input zal leveren voor het vervolgtraject.

Er volgen vier inleidingen.

Ervaringen van patiënten zijn goudmijn voor beleidsmakers
Onderzoek naar meerwaarde van p/g organisaties
Prof. dr. A.J.P. Schrijvers
Het rapport “Stille Kennis. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties: waardevolle bronnen van informatie” is op 18 mei jl. verschenen. De onderzoekers hebben wetenschappelijk onderzoek verricht naar de vraag wáár de meerwaarde van patiënten en gehandicaptenorganisaties zich op toespitst. Wat zijn de ervaringen van patiënten en gehandicapten? Wat vinden anderen?

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties grote meerwaarde hebben op het gebied van educatie en lotgenotencontact. Zowel patiënten en familie als zorgverleners en verzekeraars ervaren voorlichting als een belangrijke aanvulling op de reguliere zorg. De ervaren meerwaarde ligt vooral in een groter welzijn van de patiënt. Ook de meerwaarde van de kerntaak lotgenotencontact wordt vooral gevonden in het welzijn van de patiënt zelf. Omdat het om overdracht van unieke deskundigheid gaat, voorzien pg-organisaties met lotgenotencontact in een leemte die door andere partijen niet kan worden geboden. Lotgenotencontact wordt door meerdere partijen als belangrijke of zelfs noodzakelijke aanvulling op de reguliere zorg ervaren.

Op het gebied van belangenbehartiging is eveneens sprake van meerwaarde. Hier is echter nog een professionaliseringsslag te maken. De meerwaarde van belangbehartiging wordt groter bij bundeling van de ervaringen van leden, daardoor kan het patiëntenperspectief beter vorm krijgen, bijv. binnen de Zorgverzekeringswet.

Download de presentatie van prof.dr. Schrijvers
Download het rapport ‘Stille kennis’
Lees het interview met prof. dr. Schrijvers op ZekereZorg

Wat kunnen we leren van ZekereZorg
Een impressie van ervaringen met programma ZekereZorg
Mr. A.D.J. Keizer, programmamanager ZekereZorg
Het programma ZekereZorg heeft een bottom-up aanpak. Het programma wordt eind 2008 afgerond. Er zal dan een uitgebreid evaluatieverslag volgen.

Na een korte uitleg over de inhoud van het programma wordt ingegaan op zaken die opvallen vanuit het programma ZekereZorg.
Er zijn veel verschillende projecten gestart die ieder hun ervaringen leveren. Door deze projecten is er ontzettend veel informatie beschikbaar gekomen. Er is een grote diversiteit aan producten opgeleverd. Dat maakt vergelijking lastig. Het beleid en de uitvoering lopen niet synchroon. Er is sprake van grote beleidsdruk op patiënten- en gehandicaptenorganisaties. De kleine organisaties hebben het het moeilijkst. Opvallend is dat de Zorgbelang-organisaties een grotere rol spelen dan aanvankelijk gedacht.
Er is helaas nog geen zicht op het keuzegedrag van patiënten. Dhr. Keizer beveelt aan om daar nog onderzoek op te richten.
Er is weinig commitment vanuit de andere partijen in het zorgveld. Daardoor moet de boodschap steeds herhaald worden.
Er is nog geen sprake van een echte derde marktpartij. Noch in aantal, noch in invloed.
De aanbevelingen die de heer Keizer doet zijn:

• Ga door met het op programmatische wijze stimuleren van de emancipatie van de patiënt op de zorgmarkt. Top-down moet worden bevorderd dat een bottom-up proces ontstaat.
• Bij verzekeraars moet commitment gecreëerd worden.
• Zorg voor een kennisinfrastructuur waarmee je opgedane kennis borgt.
• Doe aanvullend onderzoek.
• Investeer in een creatieve en open discussie.
• Geef voldoende aandacht aan de kleine organisaties.
• De beleidsdruk moet afnemen.
• Het is raadzaam om deze ervaringen internationaal in te zetten.

Download de presentatie van Mr. A.D.J. Keizer


Investeer in inzicht in de ervaren praktijk van patiënt en pgo-organisatie
Verkennende studie naar de positie van de patiënt/consument in een veranderd stelsel
Prof. dr. R. Bal, hoogleraar Health Care Governance, iBMG/ErasmusMC
Hoewel de studie nog niet afgerond is, is er al wel een en ander over te vertellen. Het is een achtergrondstudie naar de kennis over de rol van patiënten en patiëntenorganisaties in de zorgmarkt en de vervolgstappen die daaruit voort dienen te vloeien. Een centrale vraag daarbij is: Wat weten we van de kiezende consument?

Internationaal is er al veel gepubliceerd, in Nederland is er minder bekend.
Welke behoeften leven er in het veld en hoe kunnen we daarbij aansluiten?
Het onderzoek is door middel van literatuuronderzoek gedaan en aangevuld met interviews met ca. dertig sleutelfiguren in en buiten het veld.
Conclusies/aanbevelingen zijn:

• Nu zijn instrumenten vooral gericht op de mondige patiënt die al weet wat hij wil en hoe hij moet zoeken. Het is dus van belang om je ook op de kwetsbaarder groepen te richten.
• Hou ook rekening met ‘transactiekosten’, dat wil zeggen: wat moet ik investeren en wat levert het mij dan op? Die kosten zijn nu voor de meeste patiënten veel te hoog.
• Kijk uit voor een overload aan informatie en keuzes, dat maakt mensen onzeker en gefrustreerd. Bij keuze-informatie geldt dat meer niet altijd beter is.
• Er is nog weinig bekend over de praktijk van kiezen. Wat doen patiënten met de aangeboden informatie en hoe beïnvloedt aangeboden informatie de keuze? Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat er maar weinig gebruik gemaakt wordt van keuze-informatie. Het is interessant om te kijken waarom dat zo is. Moet er andere informatie aangeleverd worden of moet de informatie op een andere manier aangeboden worden? Hier is aanvullend onderzoek naar nodig.
• Er is nog weinig bekend over de rol van ondersteuners, zoals bijvoorbeeld huisartsen, in de doorverwijzing naar informatie.
• Wat is de plek waar patiënteninformatie het beste aangeboden kan worden.
• PGO organisaties moeten hun eigen prioriteiten kunnen stellen en niet ondergaan aan de beleidsdruk.
• De authentieke patiëntenervaring moet centraal blijven staan. Verregaande professionalisering is dus niet wenselijk.
• Investeer in onderzoek naar de kiezende zorgconsument. Focus daarin ook op andere vormen van patiëntenervaringen dan alleen een CQ-index, zoals bijvoorbeeld spiegelgesprekken en directe feedback.
• Focus op de relatie tussen zorgaanbieder en –gebruiker, want daar ligt de kern van het zorgproces.

Download de presentatie van Prof.dr. R. Bal

Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid
Dr. C. Smit, lid van de Raad voor Gezondsheidsonderzoek (RGO)
De RGO heeft al eerder geadviseerd over de rol van de patiëntenbeweging bij wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek zou moeten worden beschouwd als de vierde rol van patiëntenorganisaties.
In alle fasen van het onderzoeks- of beleidsproces is een goede koppeling mogelijk tussen wetenschappelijke kennis en de binnen patiëntenorganisaties opgebouwde ervaringskennis. Die koppeling levert een meerwaarde op. Hier zijn veel goede voorbeelden van. Patientenorganisaties zouden moeten toewerken naar hun eigen onderzoeksagenda.
Er zijn belangrijke publicaties op het gebied van participatie van patiënten in de wetenschappelijk onderzoek. Helaas is er nog weinig structuur en samenhang in de inzet van dergelijke informatie in onderzoek.

Aanbevelingen van de RGO zijn:

• Onderzoeksprogramma bij ZonMw naar patiëntenparticipatie in onderzoek
• Breng een infrastructuur aan van patiënteninput in beleid
• Zorg voor scholing van kader
• Makelaarsfunctie
• Lerend netwerk tussen patiëntenorganisaties

De praktijk kan input leveren voor de wetenschap. Hierbij haalt de heer Smit een voorbeeld aan uit Amerika. Dit kan ook in Europees verband ingezet worden. Er zijn patiëntenverenigingen die al Europese subsidies aanvragen voor onderzoek. Hij geeft daarbij enkele voorbeelden van belangrijke internationale programma’s en organisaties.
De conclusie is dat er een nieuwe rol van patiëntenorganisaties is in het geven van input voor wetenschappelijk onderzoek

Download de presentatie van dr. C. Smit


Discussie

Naar aanleiding van de inleidingen geeft men zijn suggesties en ideeën in een discussie. Hieronder staan de hoofdlijnen weergegeven.

Het is belangrijk om te kijken naar de rol van patiëntenorganisaties ten behoeve van het individu tegenover de collectieve rol die nu gevraagd wordt. Misschien moet het collectieve deel wel heel anders georganiseerd worden. Vanuit de andere partijen is het lastig om de patiënten te benaderen. Ook hier zit er een discrepantie tussen rol van patiëntenorganisatie als organisatie voor de leden en het collectief belang. Het is ieder geval van belang dat de verschillende partijen goed op de hoogte zijn van wat de andere partijen doen. Daarbij is duidelijkheid over taak- en rolverdeling in de patiëntenbeweging van belang. Hier moet nog veel over gediscussieerd worden.

Top down stimulatie van bottom-up initiatieven zou door VWS gestimuleerd moeten worden. Er wordt nu gesproken over de rol van de gezamenlijke koepels en hoe VWS daarin staat. Echter, de patiëntenbeweging moet eerst eens zelf gaan bepalen ‘waartoe zij op aarde is’. Is het nieuwe stelsel doel? Of hebben patiëntenorganisaties ook nog een andere, eigen agenda. De focus ligt nu op derde partij-rol, zowel collectief als individueel. We moeten toe naar een bredere aanpak waarbij de rol van de patiënt niet alleen in het perspectief van het stelsel, maar ook in perspectief van de spreekkamer en de samenleving wordt geplaatst. Lotgenotencontact moet de core-business van de patiëntenorganisatie zijn. Moeten alle patiëntenorganisaties wel een rol krijgen in die 3e partij? Misschien moeten de koepels of een onafhankelijke organisatie de rol nemen om input te leveren voor het patiëntenperspectief in kwaliteitscriteria. Vertaal de ervaringen naar een perspectief, daarmee heb je collectieve belangenbehartiging.

De onderzoeksagenda moet zich richten op dat wat de keuze van de patiënt bepaalt. We moeten uitkijken voor de vooronderstelling dat het aanbieden van informatie automatisch leidt tot keuzegedrag. Hoe beslissingen/keuzes gemaakt worden is een onderwerp dat meer aandacht verdient. Dé consument bestaat niet en hoe keuzes gemaakt worden moet gedifferentieerd bekeken worden. Rekening houdend met sociologische achtergronden en context. Dergelijk onderzoek moet verder uitgebreid worden.

Niet alleen patiëntenorganisaties, maar ook huisartsen, dagbladen, etc. zijn van groot belang in het keuzeproces. Ook naar de rol van de huisarts als intermediair en de informatie die hij nodig heeft moet meer onderzoek plaatsvinden. Kijk in onderzoek ook naar andere sectoren, niet alleen naar het zorgstelsel. Hou de grotere context steeds in de gaten. De patiënt is niet alleen patiënt, maar juist vooral burger en op zoek naar hulp in een levensbreed traject.

Kijk ook naar welke informatie nodig is om een goede keuze te maken. Wat is informatie waar mensen iets mee kunnen en waar ze ook op gaan ageren? Transparantie bij verzekeraars en aanbieder is van groot belang om de patiënt zijn keuze goed te laten bepalen. De patiënt wil weten waar een goede arts zit voor zijn aandoening, hoeveel ervaring heeft die arts en wat vinden andere patiënten van die arts. Dit blijkt uit een klein, niet wetenschappelijk, onderzoekje van de NPCF. Deze informatie is nu echter nog niet beschikbaar.

Daarnaast werden de volgende opmerkingen gemaakt:

• Kiezende zorgconsumenten kunnen belangrijke invloed hebben ook al is niet iedereen een kritisch kiezende zorgconsument. Deze groep kan verzekeraars stimuleren om te zorgen voor zorg op maat en kwaliteit van zorg, dan hoeft de patiënt alleen nog maar voor de verzekeraar te kiezen.
• Participatiegraad van patiënten is heel hoog, met name via internet.
• Vooral voor kleine aandoeningen is internationalisering van belang. Hoe kan de internationalisering via bijvoorbeeld internet een rol spelen in de belangenbehartiging en lotgenotencontact.
• Moet de patiënt niet veel meer betrokken worden bij primaire beleidsvorming?
• Mogelijk kan er ook onderzoek gedaan worden naar de mogelijkheden van vergoeding van het lidmaatschap patiëntenorganisatie door verzekeraars.
• Vraag ook eens aan de organisaties zelf hoe zij hun ervaringen denken te kunnen delen.
• We moeten mensen ondersteunen die zelf niet goed keuzes kunnen maken. Het lijkt voor de hand te liggen dat de bestaande koepels hun krachten bundelen en met vereende krachten de kleine organisaties ondersteunen en een gesprekspartner worden voor de overheid.
• Kiezen gaat verder dan alleen een keuze tussen zorgaanbieders of verzekeraars.
• Behoud pluriformiteit als wezen van de patiëntenbeweging.

Slotwoord door de heer Henk J. Smid, directeur ZonMw
De heer Smid spreekt zijn dank uit aan mevrouw Borst als dagvoorzitter. Hij wil meteen de werkafspraak maken om deze ochtend de Rinnooy Kan ochtend te gaan noemen.

ZonMw en Fonds PGO zullen heel goed luisteren naar wat er vanochtend gezegd is. Waar liggen de wensen vanuit de dagelijkse praktijk van de patiënten verenigingen en hoe kunnen wij dat in beleid verwerken. Er is veel input gekomen voor de onderzoeksagenda. Tezamen met de rapporten en evaluaties van de inleiders kan er een goede onderzoeksagenda opgesteld worden. Er is natuurlijk niet alleen vraag naar onderzoek, maar ook naar ontwikkelafspraken. Laten we vooral datgene wat in gang gezet is, doorzetten. We moeten keuzegedrag goed onderzoeken en oog houden voor hele andere aanvliegroutes. Ook internationalisering verdient aandacht. Ervaringsdeskundigheid moet systematischer gebruikt worden. We moeten oog houden voor de minder mondigen in onze samenleving.

Wij gaan hiermee aan de slag en houden u op de hoogte.


Belangrijkste aanbevelingen
Samenvattend kunnen als belangrijkste aanbevelingen van de conferentie worden genoemd:
Geef aandacht aan de traditionele rol van patiënten- en gehandicaptenorganisaties versus de nieuwe rol. Dit niet te licht opvatten: er wordt momenteel een groot beroep gedaan op patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

• Heroverweeg de meest wenselijke structuur van categoriale organisaties en hun koepels
• Blijf oog houden voor het verschil tussen het collectieve belang en het belang van de individuele consument, diversiteit blijft een bijzonder kenmerk van de sector. Er kan wellicht meer ziekte-overstijgend, maar altijd slechts tot op zekere hoogte.
• Doe onderzoek naar keuzegedrag.
• Wellicht zijn er nieuwe aanvliegroutes om verder te onderzoeken.
• Internationalisering wordt belangrijker.
• Ervaringsdeskundigheid dient in de toekomst meer systematisch benaderd te worden, daarnaast meer aandacht voor het in kaart brengen van best-practices.
• Blijf oog houden voor de ‘minder mondigen’.
• Zet transparantie voorop.
• Het gaat niet uitsluitend om de ‘derde partijrol, m.n. lotgenotencontact als kernactiviteit verdient continue aandacht.